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帝都，跟媳妇 17 年相识，21 年结婚，拿出两代所有积蓄在北京五环外交了首付，媳妇 33 岁，疫情后就没有再找工作，生了孩子后就全职在家带孩子，现在闺女 6 个月大了，工资每个月还完房贷勉强够吃喝，手里有一点点存款，日子虽然不富裕，但没感觉到太大的压力，想着再撑一段时间，孩子再大点儿就让奶奶过来帮忙带，媳妇出去上班，日子慢慢就好起来了。

上周媳妇脸不舒服，去医院检查是神经性周围炎，也叫面瘫，医生让拍个 CT 排除一下脑部原因，本来也没当回事，结果 CT 结果出来医生说脑部有问题，让再做一个核磁，核磁结果出来医生说脑部有肿瘤，让挂神经外科看看。

孩子太小要回家喂奶，我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任，医生看了一下就说是脑胶质瘤，右额叶岛叶占位，大小在 4-6 公分，要做开颅手术，肿瘤位置不太好，术后可能左侧偏瘫，直接让我挂了个这周三的主任特需号，其他什么也没说，当时也没听过这个病，也不知道都该问什么，只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病，但还没认识到严重性，就直接跟媳妇说了，出了医院自己搜了才知道有多严重，真后悔直接告诉媳妇。

胶质瘤分 4 级，即使全切除也还是会复发，1 级术后全部切除的情况下，复发时间长，经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年，随着级别越高生存期越短，最严重的也就还剩一年，媳妇肿瘤不小，位置不好，手术可能无法全切除，可能还会更短一些，而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。

真的一下天就塌了，这两天媳妇自己经常在网上查，也瞒不住了，一直问我是不是误诊了，有没有可能误诊了，我是不是快死了，孩子还这么小，以后就没有妈妈了，你们俩以后可怎么过啊，等待检查的这两天，每天都感觉在等死，每次我都强忍着泪水安慰她，但安慰都是徒劳的，任何人都接受不了。
才 33 岁啊，刚刚成家，刚生完孩子，人生才刚开始，谁能想到，谁能接受，不能陪着孩子一起长大，她心里该有多痛苦。

真的是世事无常，真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉，无处宣泄，希望老婆是误诊，希望老婆手术成功，希望我们可以健健康康再活 50 年。

第 1 条附言 · 1 天前

本身只是想发泄一下，没想到得到了这么多 v 友的关注，感谢大家的祝福以及提出的建议，有部分 v 友想资助，谢谢，但还没到向社会求助的地步，手里还有一点点积蓄，从来没跟亲戚朋友张过嘴，我想亲戚朋友应该也会帮忙的，还有信用卡，而且至少房子还可以卖，变现后手里应该至少还能有二三十吧，钱的方面手术这个难关度过应该没问题的。

至于医院，天坛医院在神经外科方面应该算是最顶尖了，很权威，但不管是患者还是家属，肯定还是会多看一些医院和医生的。

大家也没有必要是该理性还是该感性而争论，还年轻，如果是良性还有好几年时间，万一未来的几年医疗技术迎来突破性的进展，可以有效治愈呢，所以不管出于理性还是感性肯定都要积极治疗。

虽然孩子还小，要为她的将来做打算，但即使是负债累累，也是为了她的妈妈，再苦，她也不能抱怨，如果长大后她怨恨我们，那只能说是大人教育出了问题，到了那个时候，我不会成为她的负担。

现在的时间精力都放在了看专业资料上，怨天尤人治不了病，多了解心里有底才能正确面对，医生也愿意跟理性并能听懂的患者家属多说几句。

加了一些病友群，还有天坛的递爱之家的一些朋友也提出了一些很有用的建议及一些就医流程等，很感谢他们给了我一些方向。

看到有朋友想联系到我，电话就不留了，留个邮箱吧 NjMzNTk1NUBxcS5jb20=，如果有有用的参考资料可以发到我的邮箱，不胜感激。#301 @BehJamin

以前一直觉得我还年轻，向我推举保险就像要拉我进传销一样抵触，但真到了这个时候才知道保险其实是很重要的，身体是革命的本钱，钱是一个人的底气，保险就是个杠杆，可以用相对较少的底气保障你的本钱可以继续赚钱增加底气，但网上铺天盖地的广告推举让人眼花缭乱，根本不敢轻易下手，等度过这次难关，我会研究一下保险为家人配齐。

现在各种中重疾病不知道为什么越来越年轻化了，如果有时间，也建议大家研究一下保险，为自己和家人留条路。如果有相关方面工作的，大家也可以推举一些相对性价比高些的保险，我从 19 年至今没体检过，自我感觉身体良好，父母为了不给我增加负担，早早的就自己配置了保险，女儿 6 个月大，出生胳膊上就有一个硬币大小的血管瘤，目前算是保守治疗，媳妇做过近视眼手术，还有现在这个病，这大概就是家庭人员身体情况了，如果有推举的保险可以留言，谢谢。

以前我不信命，现在有些信了，可能都是命吧。

667 条回复 • 2024-12-11 22:44:30 +08:00

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101

apollo007

2 天前 via iPhone

赞同，你自己要休息好，因为你是最大的柱子，不能出问题了，其它情况就多借助外力，能叫别人帮忙就叫，就多开口，减少老婆和老家人的负担，把压力均摊出去。

楼主加油，希望是误诊

102

rick13

2 天前

祝好

103

wurtwzs

2 天前

祝好，加油！

104

haveaniceday

2 天前

祝好，加油

105

mindddd

2 天前

请加油

106

lilicheng

2 天前

祝好，加油

107

2 天前 via Android

先去多几家检查，加油！

108

woyao

2 天前

脑胶质瘤诊疗规范（ 2018 年版）==>自行搜索下载查看吧。

同事和媳妇刚结婚，媳妇就诊断出这个疾病了。目前已经手术一次。
所以，我知道这个病。
祝好！

109

effort

2 天前

祝早日康复。
祝在座各位和家人都身体健康。

110

dudubaba

2 天前

给自己打气相信一定是误诊！

111

faithxy

2 天前

祝好，加油！

112

iFlicker

2 天前

希望是误诊，加油

113

nokisubye

2 天前

还是建议老哥积极治疗，祝一切安好

114

duanxianze

2 天前

加油！别放弃，还有希望

115

zhero

2 天前 via Android

有捐款渠道吗？

116

zhaidoudou123

2 天前

祝好，希望是误诊

117

wessin

2 天前

加油，别放弃。

118

kingwang

2 天前

老弟，撑住，尽人事，听天命。

119

testver

2 天前

祝好。

真是胶质瘤的话，就没办法了，和你搜的结果一样。

我身边遇到过两例。

一个是 10 来年前，宜家大公司的员工，30 左右的年轻女性，公司医药费全报销且给病假工资，前前后后折腾了 2-3 年，最后还是走了。北京上海广州的大医院全看过了。

第二个是小区的一个保洁的哥哥，今年年初确诊后手术的，进展很快，预后不好。

120

wangjiang

2 天前

早发现早治疗，祝好，让你老婆心态放好来，心态很影响身体

121

so2back

2 天前

祝好，加油

122

SuperLino

2 天前

祝好，希望是误诊！

123

gjw8u8

2 天前 via Android

我堂姐 1996 也是得了脑瘤，也是在北京做的手术，手术后活了到 2016 年去世的。终身未嫁。

124

hdhuang

2 天前

祝平安，好运

125

njutree

2 天前

祝好，加油

126

momogzp

2 天前

生命的最后一程, 我们应该如何说再见?

多给给你妻子勇气, 在字里行间看出来你妻子并没有勇气面对这样的现状. 如果让本就时日无多的时间浪费在担惊受怕中, 真的让人非常惋惜.

127

YJi

2 天前

祝好，希望是误诊！

128

zhw2590582

2 天前

年后回来要去体检一下才行

129

re2ikotr

2 天前

祝好，加油

130

smilehhh

2 天前

祝好，加油

131

Irilsy

2 天前

老哥加油，祝治疗顺利！

132

memorycancel

2 天前

天哪

133

zgzhang

2 天前

自己深陷苦难，也更能共情你的遭遇，愿你和你的家人能度过这次难关，也希望每个人都能平安度过自己的一生

134

sharkli

2 天前

bless 希望是误诊。生命健康第一，其它金钱房子真是没有意义。

135

azwcl

2 天前

希望楼主一切顺利，平平安安；

136

BKH3h4F

2 天前

一定是误诊！（希望大家都健康！！

137

N1ckl32

2 天前

祝好运

138

fredsunme

2 天前

祝一切安好，你自己也要注意调节情绪和身体

139

herewego

2 天前

同学，就是这个病，开两次刀，还是走了。

140

jimmzhou

2 天前

含着泪花看完了真是难受，祝好。

141

Cloud9527

2 天前

祝好，在北京多找几家医院看看

142

wzcloud

2 天前 via iPhone

b 站有个 up 叫“ 神经外科贺晓生”，现在好像改昵称叫贺生脑外。
好像技术挺强，看他往期视频也有关于胶质瘤的患者诊断视频

143

145431

2 天前

听我一句劝，千万别卖房。我弟媳跟你媳妇同样的情况，年龄差不多，也是 4 级，扛了一年多了，最近已经近乎昏迷状态，医生说最多不会超过两个月时间，现在就是在康复医院熬时间。中间各种治疗，北京上海大医院，中西医都试过了，就是没有用的，这个病目前全球无解。短期内看不到医疗突破的可能，如果你们家底不是特别厚，房子又卖掉，以后小孩子都路就堵死了。而且正规医院正常治疗的话完全到不了卖房的地步，怕就是很多人会忽悠你上电厂治疗等类似的所谓新技术，几乎没效果不说，还死贵。。保持冷静，积极放化疗，心情好是防止复发最重要的因素。

144

zyqbit

2 天前

希望是误诊，祝好～

145

leinad59

2 天前

人生无常，祝好

146

jonty

2 天前

@jimmzhou #140 同感，家里人前段时间甲状腺结节 4A ，和楼主差不多的心情。祝好楼主。

147

wzcloud

2 天前 via iPhone

可以看 142 楼的 up 视频了解相关知识，但是还是要去医院，多找几个专家看看

148

ttkanni

2 天前

帮不上忙，只能希望是误诊，同济协和再复查一遍吧~

149

sakujo

2 天前

先看看有没有治好的希望吧，要是没戏就把房子卖了，然后搬家去别处，一家人好好珍惜最后的日子吧。不要把时间精力金钱都折腾在医院和去医院的路上。

150

312ybj

2 天前

祝好，希望是误诊

151

l1905

2 天前

祝好，希望是误诊，希望大夫有好的解决办法！

152

qbf

2 天前

好人一生平安~

153

caicaiwoshishui

2 天前

同奶爸，希望是误诊，加油！

154

GCisthebest01

2 天前 via Android

希望能有转机，祝好！

155

145431

2 天前

而且很多人抓住了患者乱求医的心理，跟你说什么什么药有效果（尤其是中药），99.99%都是为了赚你们的钱的，目前没有任何证据和患者反馈证实重要有效，特此提醒 op 。保持身心愉悦，不要劳累，去天坛找专业医生，目前按部就班先走着即可，全国对于这个病都是标准化治疗方案，所以也不必过分迷信权威和医院，把身体和心情维持好，有期待的生活着，等待新技术新药品的出现，祝愿你们能等到奇迹！因为从我对这个病关注的这一年多的情况来说，其实很多新药和手段（比如 cart 免疫疗法等）都是在这一年内出现的，虽然药物的话主要还是针对低级别的，但是从这个更新速度来说，未来依然很值得期待！因为这个病现在已经不算是罕见病了，越来越多的人，尤其是年轻人都患上了这个病。另外说一句或许不该说的话，这个病在口罩之前，绝大部分患者都是中老年人，😷之后越来越多的年轻人中招，免疫力差的人可能就不幸中招了。因此，无论怎么样，op 自己要挺住，不要让家里出现太多负能量，非常影响后期治疗恢复，也提醒 v 站上所有的小伙伴，一定要提高身体素质，提升免疫力，因为谁也不能保证明天和意外哪个先到来。希望 op 老婆创造奇迹！祝好！

156

stevenzhang13

2 天前

祝好

157

skyemin

2 天前

一定要多去几家医院看看啊

158

macwenbo

2 天前

现在误诊的也不少。。。换家看看。。

159

CRH

2 天前

先推荐几本书：
病人家属，请来一下 https://item.jd.com/14065128.html
癌症病人怎么吃？ https://item.jd.com/13827279.html
癌症患者怎么吃 https://item.jd.com/13617984.html

指南：
国家卫健委指南-肿瘤和血液病相关病种诊疗（ 2022 年版）
http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s2911/202204/a0e67177df1f439898683e1333957c74.shtml

NCCN 指南-中枢神经系统肿瘤（ 2024 年版），页面上有中文版下载链接，需要注册（免费）
https://www.nccn.org/guidelines/guidelines-detail?category=1&id=1425

心理咨询：
如果有精力可以抽空去北大肿瘤医院康复科，患者和家属都可以去，他们可以提供一些心理支持
https://www.bjcancer.org/Html/Departments/Main/Index_296.html

楼主在北京已经可以用到全国最好的医疗资源了，配合医生积极治疗就好
多看指南，多看权威医生的科普，有精力可以搜论文来看，也可以找相关论坛加病友群

Good Luck!

160

recordnow

2 天前

祝好，可以多找几家医院再看看，在家庭经济条件内走常规治疗和积极治疗。

你现在是家庭的顶梁柱，确实撑不住了，要适当的自己去看下心理医生，问医生怎么缓解下自己和媳妇的情绪，看能不能在目前的黑暗中找到一丝光亮，进而找到后面人生的出路。现阶段的悲观、绝望不可避免，但还有孩子就还有未来不是吗

161

kuicc1987

2 天前

祝好，希望是误诊

162

feibinyang

2 天前

拥抱楼主，祝好

163

dongdongdong

2 天前

那个我外甥也是胶质瘤，高考完暑假放假晕倒在家里，去医院检查发现是这个

在上海某医院治疗了大半年，发现太晚了，没有撑过去，姑姑也哭了半年了

确实是人生无常，我之前读高中在姑姑家里吃了一年饭，他从小就很聪明，成绩班上前几名，才 18 岁，大好的青春，可惜大学都没来得及去上

我哥哥嫂嫂就这一个儿子，过年去他们家的时候也五味杂陈，嫂子明显憔悴了很多，这就是命

164

dongdongdong

2 天前

祝好，积极治疗

165

vipshf

2 天前

祝好。虽然但是，你不告诉你媳妇这个事也瞒不住，ε=(´ο｀*)))唉，人生无常啊

166

qk3z

2 天前

老哥加油

167

Meld

2 天前

拒绝一切传统中医/中药治疗，避免对患者造成二次伤害

168

Darren

2 天前

不要放弃，现在科技进步这么快，人类克服癌症也慢慢变得可能。

169

Bylinz

2 天前

祝早日康复

170

hooleystark

2 天前

希望能有个好结果

171

auhah

2 天前

我爷爷是四期脑胶质瘤去世的，检查出来时候已经出现了部分类似中风的症状，尺寸 0.8*1.5 ，当时发展很快，做了活检，天坛的医生说不做手术生存期六个月，做了手术生存期 2 年
后来因为有一个新的靶向药可以用，实际生存期是略微不到 3 年。切除胶质瘤 1 年后，病灶位置检测复发，做了伽马刀
期间在病房时候见过十几岁的孩子，二十多岁刚结婚的年轻人（据说非常严重，看不太出来，但是也只剩几个月无法挽救的那种），三十五六岁已经切除四五次的孩子妈
这个病怎么说呢，切不干净（脑部结构复杂）+化疗效果不佳（血脑屏障），很难顶。。做完手术颅压不稳定还会有幻觉之类的症状
年轻人应该能多顶几次手术，恢复的也会好一些，积极治疗，生命周期能拉长一些。。我爷爷那种情况做一次手术就已经元气大伤，后面生存质量极低
治病花费我没参与细节不太清楚，大概是自费十几二十万的样子，报销估计 40 以上，有贫困家庭报销+医保报销
建议积极面对积极治疗

172

LinLee

2 天前

哎，看完泪眼婆娑，祝好，如果不嫌弃的话，可以把支付宝账号发一下

173

DIMOJANG

2 天前

祝早日康复！！！！

174

iosx

2 天前 via iPhone

希望配合医生，积极治疗，大部分应该有医保兜底。乐观面对，有时间一定多带老婆孩子去想去的地方看看，人生长度都是有限的，但宽度无限。

175

azureaz

2 天前

会不会是有遗传因素？

176

CodeGou

2 天前

首先希望是误诊。
其次确实得着手做好交接工作了。
这就是命。

177

284716337

2 天前 via Android

祝好，加油，希望是误诊

178

auhah

2 天前

@auhah #171
再补充一些病人表现
1. 发现时候半边身体行动不便，进而入院检查查出胶质瘤
2. 术后几乎半边身体不能做任何动作，慢慢有所恢复并能自己上厕所
3. 原位置复发时候情况是逐渐变坏的，又接近行动不能自理
4. 做完以后一蹶不振，走路一直需要人搀扶，无法自行上卫生间，无法判断尿意，一晚上上七八次厕所但是经常折腾二三十分钟没有尿
5. 后续就是逐渐崩坏的过程

期间基本需要一直有人看护，照顾。女性基本无法单独照顾，摔地上扶不起来。。
同时也建议不要掏空家底，这个病真的没办法。。。确诊了就是基本没了，活几年的问题。。

积极治疗，趁病情不严重的时候好好享受生活。。

179

Sayonaracc

2 天前

加油，希望是误诊

180

Xiaomaox2

2 天前

太难了活在当下吧

181

littlebadbay

2 天前

天坛算是胶质瘤最好的医院了，既然加强核磁都做了，那么误诊的可能性就不大了，医生如果说有偏瘫的风险就要做好偏瘫的准备了。低级别的胶质瘤可能不需要做放化疗，放化疗会对智力产生影响，要谨慎，脑部手术做完后，可能会影响情绪/表达/思维，要看受损部位，跟医生沟通好风险，天坛的主治医生是没有联系方式的，每次的门诊都要录音，防止忘掉关键信息，天坛也没有陪护，天坛周围有病友之家，还有加一些同医生的病友一起讨论病情。祝好。