帝都，跟媳妇 17 年相识，21 年结婚，拿出两代所有积蓄在北京五环外交了首付，媳妇 33 岁，疫情后就没有再找工作，生了孩子后就全职在家带孩子，现在闺女 6 个月大了，工资每个月还完房贷勉强够吃喝，手里有一点点存款，日子虽然不富裕，但没感觉到太大的压力，想着再撑一段时间，孩子再大点儿就让奶奶过来帮忙带，媳妇出去上班，日子慢慢就好起来了。
上周媳妇脸不舒服，去医院检查是神经性周围炎，也叫面瘫，医生让拍个 CT 排除一下脑部原因，本来也没当回事，结果 CT 结果出来医生说脑部有问题，让再做一个核磁，核磁结果出来医生说脑部有肿瘤，让挂神经外科看看。
孩子太小要回家喂奶，我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任，医生看了一下就说是脑胶质瘤，右额叶岛叶占位，大小在 4-6 公分，要做开颅手术，肿瘤位置不太好，术后可能左侧偏瘫，直接让我挂了个这周三的主任特需号，其他什么也没说，当时也没听过这个病，也不知道都该问什么，只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病，但还没认识到严重性，就直接跟媳妇说了，出了医院自己搜了才知道有多严重，真后悔直接告诉媳妇。
胶质瘤分 4 级，即使全切除也还是会复发，1 级术后全部切除的情况下，复发时间长，经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年，随着级别越高生存期越短，最严重的也就还剩一年，媳妇肿瘤不小，位置不好，手术可能无法全切除，可能还会更短一些，而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。
真的一下天就塌了，这两天媳妇自己经常在网上查，也瞒不住了，一直问我是不是误诊了，有没有可能误诊了，我是不是快死了，孩子还这么小，以后就没有妈妈了，你们俩以后可怎么过啊，等待检查的这两天，每天都感觉在等死，每次我都强忍着泪水安慰她，但安慰都是徒劳的，任何人都接受不了。
才 33 岁啊，刚刚成家，刚生完孩子，人生才刚开始，谁能想到，谁能接受，不能陪着孩子一起长大，她心里该有多痛苦。
真的是世事无常，真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉，无处宣泄，希望老婆是误诊，希望老婆手术成功，希望我们可以健健康康再活 50 年。
上周媳妇脸不舒服，去医院检查是神经性周围炎，也叫面瘫，医生让拍个 CT 排除一下脑部原因，本来也没当回事，结果 CT 结果出来医生说脑部有问题，让再做一个核磁，核磁结果出来医生说脑部有肿瘤，让挂神经外科看看。
孩子太小要回家喂奶，我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任，医生看了一下就说是脑胶质瘤，右额叶岛叶占位，大小在 4-6 公分，要做开颅手术，肿瘤位置不太好，术后可能左侧偏瘫，直接让我挂了个这周三的主任特需号，其他什么也没说，当时也没听过这个病，也不知道都该问什么，只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病，但还没认识到严重性，就直接跟媳妇说了，出了医院自己搜了才知道有多严重，真后悔直接告诉媳妇。
胶质瘤分 4 级，即使全切除也还是会复发，1 级术后全部切除的情况下，复发时间长，经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年，随着级别越高生存期越短，最严重的也就还剩一年，媳妇肿瘤不小，位置不好，手术可能无法全切除，可能还会更短一些，而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。
真的一下天就塌了，这两天媳妇自己经常在网上查，也瞒不住了，一直问我是不是误诊了，有没有可能误诊了，我是不是快死了，孩子还这么小，以后就没有妈妈了，你们俩以后可怎么过啊，等待检查的这两天，每天都感觉在等死，每次我都强忍着泪水安慰她，但安慰都是徒劳的，任何人都接受不了。
才 33 岁啊，刚刚成家，刚生完孩子，人生才刚开始，谁能想到，谁能接受，不能陪着孩子一起长大，她心里该有多痛苦。
真的是世事无常，真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉，无处宣泄，希望老婆是误诊，希望老婆手术成功，希望我们可以健健康康再活 50 年。
第 1 条附言 · 1 天前
本身只是想发泄一下，没想到得到了这么多 v 友的关注，感谢大家的祝福以及提出的建议，有部分 v 友想资助，谢谢，但还没到向社会求助的地步，手里还有一点点积蓄，从来没跟亲戚朋友张过嘴，我想亲戚朋友应该也会帮忙的，还有信用卡，而且至少房子还可以卖，变现后手里应该至少还能有二三十吧，钱的方面手术这个难关度过应该没问题的。
至于医院，天坛医院在神经外科方面应该算是最顶尖了，很权威，但不管是患者还是家属，肯定还是会多看一些医院和医生的。
大家也没有必要是该理性还是该感性而争论，还年轻，如果是良性还有好几年时间，万一未来的几年医疗技术迎来突破性的进展，可以有效治愈呢，所以不管出于理性还是感性肯定都要积极治疗。
虽然孩子还小，要为她的将来做打算，但即使是负债累累，也是为了她的妈妈，再苦，她也不能抱怨，如果长大后她怨恨我们，那只能说是大人教育出了问题，到了那个时候，我不会成为她的负担。
现在的时间精力都放在了看专业资料上，怨天尤人治不了病，多了解心里有底才能正确面对，医生也愿意跟理性并能听懂的患者家属多说几句。
加了一些病友群，还有天坛的递爱之家的一些朋友也提出了一些很有用的建议及一些就医流程等，很感谢他们给了我一些方向。
看到有朋友想联系到我，电话就不留了，留个邮箱吧 NjMzNTk1NUBxcS5jb20=，如果有有用的参考资料可以发到我的邮箱，不胜感激。#301 @BehJamin
以前一直觉得我还年轻，向我推举保险就像要拉我进传销一样抵触，但真到了这个时候才知道保险其实是很重要的，身体是革命的本钱，钱是一个人的底气，保险就是个杠杆，可以用相对较少的底气保障你的本钱可以继续赚钱增加底气，但网上铺天盖地的广告推举让人眼花缭乱，根本不敢轻易下手，等度过这次难关，我会研究一下保险为家人配齐。
现在各种中重疾病不知道为什么越来越年轻化了，如果有时间，也建议大家研究一下保险，为自己和家人留条路。如果有相关方面工作的，大家也可以推举一些相对性价比高些的保险，我从 19 年至今没体检过，自我感觉身体良好，父母为了不给我增加负担，早早的就自己配置了保险，女儿 6 个月大，出生胳膊上就有一个硬币大小的血管瘤，目前算是保守治疗，媳妇做过近视眼手术，还有现在这个病，这大概就是家庭人员身体情况了，如果有推举的保险可以留言，谢谢。
以前我不信命，现在有些信了，可能都是命吧。
至于医院，天坛医院在神经外科方面应该算是最顶尖了，很权威，但不管是患者还是家属，肯定还是会多看一些医院和医生的。
大家也没有必要是该理性还是该感性而争论，还年轻，如果是良性还有好几年时间，万一未来的几年医疗技术迎来突破性的进展，可以有效治愈呢，所以不管出于理性还是感性肯定都要积极治疗。
虽然孩子还小，要为她的将来做打算，但即使是负债累累，也是为了她的妈妈，再苦，她也不能抱怨，如果长大后她怨恨我们，那只能说是大人教育出了问题，到了那个时候，我不会成为她的负担。
现在的时间精力都放在了看专业资料上，怨天尤人治不了病，多了解心里有底才能正确面对，医生也愿意跟理性并能听懂的患者家属多说几句。
加了一些病友群，还有天坛的递爱之家的一些朋友也提出了一些很有用的建议及一些就医流程等，很感谢他们给了我一些方向。
看到有朋友想联系到我，电话就不留了，留个邮箱吧 NjMzNTk1NUBxcS5jb20=，如果有有用的参考资料可以发到我的邮箱，不胜感激。#301 @BehJamin
以前一直觉得我还年轻，向我推举保险就像要拉我进传销一样抵触，但真到了这个时候才知道保险其实是很重要的，身体是革命的本钱，钱是一个人的底气，保险就是个杠杆，可以用相对较少的底气保障你的本钱可以继续赚钱增加底气，但网上铺天盖地的广告推举让人眼花缭乱，根本不敢轻易下手，等度过这次难关，我会研究一下保险为家人配齐。
现在各种中重疾病不知道为什么越来越年轻化了，如果有时间，也建议大家研究一下保险，为自己和家人留条路。如果有相关方面工作的，大家也可以推举一些相对性价比高些的保险，我从 19 年至今没体检过，自我感觉身体良好，父母为了不给我增加负担，早早的就自己配置了保险，女儿 6 个月大，出生胳膊上就有一个硬币大小的血管瘤，目前算是保守治疗，媳妇做过近视眼手术，还有现在这个病，这大概就是家庭人员身体情况了，如果有推举的保险可以留言，谢谢。
以前我不信命，现在有些信了，可能都是命吧。
667 条回复 • 2024-12-11 22:44:30 +08:00
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septemfj 1 天前
加油，祝好。
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qqjt 1 天前
加紧治疗吧，顶住！
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loserwn 1 天前
加油，祝好！
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heqirong 1 天前
加油
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busquest254 1 天前
祝好！
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kev1nzh 1 天前
加油！
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507
bully 1 天前
加油
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OneOrange417 1 天前
加油！
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damonzhang 1 天前
祝好，希望是误诊。
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zpzpzp 1 天前
人生不易，加油，兄弟，
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94nb OP @510908220 现在已经晚了，以前总觉得我还这么年轻，给我推举保险就像拉我进传销一样抵触，真的落到自己头上了才能体会保险的重要性，等过去这段时间，以后会研究一下保险，给家人都配齐。
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Wooork 1 天前
我最近也有类似的经历，老婆也是在体检时发现的，找个好医院的好医生，跟着医生治疗吧，希望我们都能健健康康的。
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Serializability 1 天前
加油！祝好！
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mertas 1 天前
祝好，愿一切都有好的转机
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1054922824 1 天前
世事难料，祝好！ 加油！
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Czzzzzzzzzzr 1 天前
祝好，加油！
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zzzzzl 1 天前
唉，祝好
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94nb OP  1
@HappyFox 脑部肿瘤手术是最重要的一环，顶级的医生只在国际部主刀，普通门诊虽然可以报销，但医生的经验必然也是会少一些，这个没法抱怨，毕竟顶级的医生就那么多，不能是个手术就要求由顶级医生来做。但作为患者和家属，不管是为了搏那一丝丝手术的成功率，还是做了点儿什么的心里安慰，即使负债，还是会想要找最好的医生。
之前只有普通医保，知道这个病后已经把明年的普惠保买上了。 加了一些病友群，递爱之家的人员也给了很多建议，很有用。 指南在看，希望能跟医生多聊一些，也更多的认识这个疾病，未知才是最恐惧的。 |
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xiaolingjsling 1 天前
加油 祝好
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beimenjun 1 天前
一定要镇定，也要有信心。
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HoseaDev 1 天前
祝安好。
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Elix 1 天前
希望是误诊，祝好，坚强一点。
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dhairoot 1 天前
抱抱楼主，我母亲今年楚天确诊脑膜瘤，夏天在宣武神经外科做的开颅手术切除。
特别能理解您的心情，作为家属一定要挺住，现阶段还是要多去几家医院看看，然后选择最优的手术方案。 可以加《天坛之家》的微信，参考一下别人的病例和治疗方案 |
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lplk 1 天前
希望是误诊，30 多岁，咋能得这个病
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dhairoot 1 天前
[楚天] -> [春天]
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rxswift 1 天前
祝好
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zzw66681 1 天前 1
楼主你好，我妈就是今年动的手术，现在已经做第四次化疗了，我妈是四级，别的大家都说了，有几个地方可以注意一下。
手术前都按照医生来，主要是手术后恢复，这个病术后恢复很重要，我们当时是术后 21 天之内就开始放化疗了，而且是放化疗一起做的。推荐买个破壁机，可以打流食也可以后面做五红汤，还有一个是雀巢速愈素的营养品，万幸就是我妈放化疗反应不大，后期也没有打升白针。 饮食要开始注意，忌腥辣，忌糖，白糖一定不要吃，还有就是可以泡泡脚，我们能做的就是这些。 |
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Bigger8 1 天前
楼主挺住才是最重要的，一定挺住，祝好
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Genshin2020 1 天前
敲了好多字，最后还是删了，兄弟加油吧。
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1Dtfc 1 天前 1
我妈妈也是很凶险的癌，偏偏在我什么都没准备好的年纪发现了，现在陪她好好生活一百多天了。
我作为家属的建议如下： 1 、病人还有力气走动的时候，多去看看外面世界，多旅游一下，活在当下。 2 、尽快确认有没有转移，尽早上相关措施，骨转移非常非常影响生活质量，痛起来也很难受。 3 、不能在病人面前哭，她会更难过。 4 、确诊了很多保险都买不了了，普惠保、特慢病办好，找村里书记看看有没有其他疾病补贴。 5 、关注疼痛，减少疼痛发生的可能性，不疼才更有希望。 6 、医生很重要，病人在医生面前永远是弱势的一方。 7 、将病例重要指标都整理好，方便给医生看。  加油，祝好。 |
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whythings 1 天前
op 祝好
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ZGame 1 天前
抖音上有个博主开颅了 4 次的好像叫王顺飞的 ,也在北京,我感觉你可以向他请教下 ,挺励志的。。。
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InkAndBanner 1 天前
可以看看大物的视频 前几期他们几个大夫分析了一下北京各个医院的优劣势 可以参考一下
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codemaster1024 1 天前
祝好 加油！
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gmbsfd 1 天前 via Android
祝好 加油
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avenger 1 天前
祝好！
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deBaikal 1 天前
唉 希望能有转机 祝好运
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phpcyy 1 天前
祝好，愿上苍保佑，加油
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luoyide2010 1 天前
我一陌生人，听着都感觉到绝望，希望有奇迹🧡
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CoffeeY 1 天前
祝好，加油
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imagecap 1 天前
祝好，加油，希望是误诊。
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GopherTT 1 天前
祝好。
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ZYXDemo 1 天前
祝福
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gaigechunfeng 1 天前
人生无常！有时候就是命！只能这么说吧。
我大姐很好的一个人，也很漂亮，33 岁诊断乳腺癌晚期，坚持了 10 年，疫情之后走了。 她老公渣男一个，把她抛弃了，现在二婚还生了个男孩，过得还挺好。 我妈也是糖肾晚期，脑出血走了。 我自己离婚了，自己带个儿子。 人生无常，人生不易。珍惜每一天。 说了那么多，疾病落到再亲的人身上，和落到自己身上都是不一样的感觉。 只能希望大家平安健康吧。 其它的不说了。 peace ！ |
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Crawping 1 天前
也不知道该如何安慰你,只能祝好. 希望作为一个陌生人的回复,能给你带来一点温暖
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sparrowMan 1 天前
祝早日康复。
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zy410692 1 天前
还没有看到胶质瘤的分级，还有个大病理结果，祝好！！
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jimmy2010 1 天前 via Android
祝好，加油
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wqmst 1 天前
祝好，加油。
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mangoDB 1 天前
祝好，希望是误诊，也祝愿大家都能保持健康，远离疾病。
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xu455255849 1 天前
.20 30 岁的人一定要给自己买商业医疗保险！！！
60 70 岁 可以买政府的普惠医疗保险 能治则治 尽力而为 ～ 事已至此 积极治疗 快乐生活就好了 其他的我感觉不用想太多 |
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ivanyin 1 天前
祝好。
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superVee 1 天前
祝好！！
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c4dfan 1 天前
祝好，希望是误诊！
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perry2008084 1 天前 via Android
祝好，当下可以尝试做一些冥想训练，帮助调整心态
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ruchee 1 天前 via iPhone
祝好
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aleimu 1 天前
祝好
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ddkk1112 1 天前
买保险越早越好，越早买越便宜
总是有很多人仗着自己年轻，认为疾病不会到自己身上 等到 40 岁各种毛病都来了，要么买不了，要么死贵 千万不要一人得病全家返贫 |
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horizon 1 天前
「现在卖掉房子还完贷款手里可能也就剩二三十万了」
太惨了。。。 |
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sunziren 1 天前 via Android
西安西京医院神经外科那个，胖胖的，老老的，男医生，有空去那看看。
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Simle100 1 天前
祝好。
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fenglangjuxu 1 天前
哎 真的是人生苦多啊 希望楼主能渡过难关
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xiaoke 1 天前
祝好，加油！
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000sitereg 1 天前 via Android
打了很多字，又删掉了。祝好，希望是误诊。
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Cu635 1 天前
“疫情后就没有再找工作”
之前是干啥的？ |
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mclxly 1 天前
祝好
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hellokangning 1 天前
加油，祝好
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ComputerUser 1 天前
祝好
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BJL 1 天前
"现在各种中重疾病不知道为什么越来越年轻化了"
========== 很简单,因为新冠病毒 |
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luckyscript 1 天前
op 祝好，加油。
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ke1e 1 天前
祝好！
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lucasdev 1 天前
祝好，希望能看到好点的后续
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elder 1 天前
加油
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yuancong 1 天前
加油 祝好！
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s609926202 1 天前
血管瘤首选儿研所刘奶奶，其实很好治疗，吃心得安就行，很有效，坚持吃 1 个月就能见效
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94nb OP @s609926202 先记下来，现在有点儿顾不上孩子了。
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xzysaber 1 天前 1
人生真是充满苦楚。拥有的美好或快乐少而易逝。
不知道什么时候这些事情会到我们的头上。虽然知道都是迟早会来的，或早或晚。人们都在等待戈多。 祝好。 |
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4grep 1 天前
加油，祝好
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SAGAN 1 天前
祝好。
我觉得作为家属可以鼓励病人在任何时候不放弃希望。英国神外医生和作家 Henry Marsh 书里写过的几段话让我印象深刻，想分享给楼主： Surgeons must always tell the truth but rarely, if ever, deprive patients of all hope. It can be very difficult to find the balance between optimism and realism. There are degrees of malignancy with tumours and you never know what will happen to the individual patient in front of you – there are always a few long-term survivors – not miracles but statistical outliers. So I tell my patients that if they are lucky they might live for many years, and if unlucky it might be much less. Hope is one of the most precious drugs doctors have at their disposal. To tell somebody they have a 5 per cent hope of surviving is almost as good as telling them they have a 95 per cent chance, and a good doctor will emphasise the life-affirming 5 per cent without denying or hiding the corresponding 95 per cent probability of death. |
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loryyang 1 天前
祝好，加油！
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pengxiaoyu 1 天前
祝好 加油
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huguang3320 1 天前
加油 祝好！
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peter520 1 天前
加油
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dyyhobby 1 天前
希望误诊，祝好
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thunderw 1 天前
我家亲戚当初因为是紧急，已经昏倒了，是在青岛当地做的开颅手术。主刀医生推荐了他的老师，在上海华山医院神经外科做的放疗化疗。术后还生了孩子，孩子上了幼儿园才走的。
http://www.huashan-neurosurgery.com/profess_show.php?id=79 北京应该也不缺同等级别的资源。心存希望，祝好 |
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wangofjian 1 天前
家里人良性脑瘤手术后康复的很好，祝好！
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edisonwong 1 天前
前些年我也面瘫过，一个月才好的。另外国际部应该只有商业报销才报销吧，之前病过，问了下 AIA 之类的，一年一万多的商业报销，最终还是没舍得。不知道支付宝那种百万医疗能不能报
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AAAgch 1 天前
加油，boy
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qingxiangcool 1 天前
加油！祝好
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myadmin 1 天前
兄弟加油，一切都好起来的
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gov 1 天前
希望有转机，祝好运！希望大家都健健康康平平安安🙏
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saymoon 1 天前
祝早日康复
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thunderw 1 天前
我们 17 年参加过华山医院的免疫疗法临床实验，当时治疗期间有一直打“日达仙”提高免疫力（有一位医生朋友他自己也是癌症，自己在用推荐我们用的），但无法证实实际有没有起作用，供参考。
现在有新的做法： https://www.most.gov.cn/ztzl/gnwkjdt/202303/t20230314_185013.html 胶质母细胞瘤（ GBM ）是星形细胞肿瘤中恶性程度最高的胶质瘤，具有高侵袭性和异质性，现有的治疗方法无法有效延长复发时生存期。目前，大多数免疫疗法通过诱导或激活效应 T 细胞发挥抗肿瘤作用，而 GBM 很少浸润效应 T 细胞，这在很大程度上导致了在临床中对 GBM 免疫治疗的敏感性降低。 上海中医药大学联合复旦大学的科学家团队开发了一种名为 Nano-reshaper 的纳米结构，可以将淋巴细胞减少缓解剂大麻二酚与淋巴细胞募集细胞因子 LIGHT 共包被，克服全身和局部免疫抑制，提高抗 GBM 免疫应答，增加全身 T 细胞数量，促进效应 T 细胞在 GBM 中的浸润，从而有效增强针对 GBM 的免疫治疗。相关研究工作以“Reprogramming systemic and local immune function to empower immunotherapy against glioblastoma”为题在线发表在 Nature Communications 。 该项研究揭示了系统和局部免疫功能重编程在 T 细胞免疫治疗中的重要作用，同时这项技术还可能适用于具有类似免疫抑制特征的免疫冷肿瘤治疗，为临床应用提供了一种新的技术选择。 |
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xiaowzp 1 天前
祝好！加油！
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598
amxku 1 天前
祝好
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599
channn888 1 天前
祝好
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600
Tongwin 1 天前
加油，祝好！
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