帝都，跟媳妇 17 年相识，21 年结婚，拿出两代所有积蓄在北京五环外交了首付，媳妇 33 岁，疫情后就没有再找工作，生了孩子后就全职在家带孩子，现在闺女 6 个月大了，工资每个月还完房贷勉强够吃喝，手里有一点点存款，日子虽然不富裕，但没感觉到太大的压力，想着再撑一段时间，孩子再大点儿就让奶奶过来帮忙带，媳妇出去上班，日子慢慢就好起来了。
上周媳妇脸不舒服，去医院检查是神经性周围炎，也叫面瘫，医生让拍个 CT 排除一下脑部原因，本来也没当回事，结果 CT 结果出来医生说脑部有问题，让再做一个核磁，核磁结果出来医生说脑部有肿瘤，让挂神经外科看看。
孩子太小要回家喂奶，我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任，医生看了一下就说是脑胶质瘤，右额叶岛叶占位，大小在 4-6 公分，要做开颅手术，肿瘤位置不太好，术后可能左侧偏瘫，直接让我挂了个这周三的主任特需号，其他什么也没说，当时也没听过这个病，也不知道都该问什么，只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病，但还没认识到严重性，就直接跟媳妇说了，出了医院自己搜了才知道有多严重，真后悔直接告诉媳妇。
胶质瘤分 4 级，即使全切除也还是会复发，1 级术后全部切除的情况下，复发时间长，经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年，随着级别越高生存期越短，最严重的也就还剩一年，媳妇肿瘤不小，位置不好，手术可能无法全切除，可能还会更短一些，而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。
真的一下天就塌了，这两天媳妇自己经常在网上查，也瞒不住了，一直问我是不是误诊了，有没有可能误诊了，我是不是快死了，孩子还这么小，以后就没有妈妈了，你们俩以后可怎么过啊，等待检查的这两天，每天都感觉在等死，每次我都强忍着泪水安慰她，但安慰都是徒劳的，任何人都接受不了。
才 33 岁啊，刚刚成家，刚生完孩子，人生才刚开始，谁能想到，谁能接受，不能陪着孩子一起长大，她心里该有多痛苦。
真的是世事无常，真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉，无处宣泄，希望老婆是误诊，希望老婆手术成功，希望我们可以健健康康再活 50 年。
上周媳妇脸不舒服，去医院检查是神经性周围炎，也叫面瘫，医生让拍个 CT 排除一下脑部原因，本来也没当回事，结果 CT 结果出来医生说脑部有问题，让再做一个核磁，核磁结果出来医生说脑部有肿瘤，让挂神经外科看看。
孩子太小要回家喂奶，我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任，医生看了一下就说是脑胶质瘤，右额叶岛叶占位，大小在 4-6 公分，要做开颅手术，肿瘤位置不太好，术后可能左侧偏瘫，直接让我挂了个这周三的主任特需号，其他什么也没说，当时也没听过这个病，也不知道都该问什么，只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病，但还没认识到严重性，就直接跟媳妇说了，出了医院自己搜了才知道有多严重，真后悔直接告诉媳妇。
胶质瘤分 4 级，即使全切除也还是会复发，1 级术后全部切除的情况下，复发时间长，经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年，随着级别越高生存期越短，最严重的也就还剩一年，媳妇肿瘤不小，位置不好，手术可能无法全切除，可能还会更短一些，而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。
真的一下天就塌了，这两天媳妇自己经常在网上查，也瞒不住了，一直问我是不是误诊了，有没有可能误诊了，我是不是快死了，孩子还这么小，以后就没有妈妈了，你们俩以后可怎么过啊，等待检查的这两天，每天都感觉在等死，每次我都强忍着泪水安慰她，但安慰都是徒劳的，任何人都接受不了。
才 33 岁啊，刚刚成家，刚生完孩子，人生才刚开始，谁能想到，谁能接受，不能陪着孩子一起长大，她心里该有多痛苦。
真的是世事无常，真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉，无处宣泄，希望老婆是误诊，希望老婆手术成功，希望我们可以健健康康再活 50 年。
第 1 条附言 · 1 天前
本身只是想发泄一下，没想到得到了这么多 v 友的关注，感谢大家的祝福以及提出的建议，有部分 v 友想资助，谢谢，但还没到向社会求助的地步，手里还有一点点积蓄，从来没跟亲戚朋友张过嘴，我想亲戚朋友应该也会帮忙的，还有信用卡，而且至少房子还可以卖，变现后手里应该至少还能有二三十吧，钱的方面手术这个难关度过应该没问题的。
至于医院，天坛医院在神经外科方面应该算是最顶尖了，很权威，但不管是患者还是家属，肯定还是会多看一些医院和医生的。
大家也没有必要是该理性还是该感性而争论，还年轻，如果是良性还有好几年时间，万一未来的几年医疗技术迎来突破性的进展，可以有效治愈呢，所以不管出于理性还是感性肯定都要积极治疗。
虽然孩子还小，要为她的将来做打算，但即使是负债累累，也是为了她的妈妈，再苦，她也不能抱怨，如果长大后她怨恨我们，那只能说是大人教育出了问题，到了那个时候，我不会成为她的负担。
现在的时间精力都放在了看专业资料上，怨天尤人治不了病，多了解心里有底才能正确面对，医生也愿意跟理性并能听懂的患者家属多说几句。
加了一些病友群，还有天坛的递爱之家的一些朋友也提出了一些很有用的建议及一些就医流程等，很感谢他们给了我一些方向。
看到有朋友想联系到我，电话就不留了，留个邮箱吧 NjMzNTk1NUBxcS5jb20=，如果有有用的参考资料可以发到我的邮箱，不胜感激。#301 @BehJamin
以前一直觉得我还年轻，向我推举保险就像要拉我进传销一样抵触，但真到了这个时候才知道保险其实是很重要的，身体是革命的本钱，钱是一个人的底气，保险就是个杠杆，可以用相对较少的底气保障你的本钱可以继续赚钱增加底气，但网上铺天盖地的广告推举让人眼花缭乱，根本不敢轻易下手，等度过这次难关，我会研究一下保险为家人配齐。
现在各种中重疾病不知道为什么越来越年轻化了，如果有时间，也建议大家研究一下保险，为自己和家人留条路。如果有相关方面工作的，大家也可以推举一些相对性价比高些的保险，我从 19 年至今没体检过，自我感觉身体良好，父母为了不给我增加负担，早早的就自己配置了保险，女儿 6 个月大，出生胳膊上就有一个硬币大小的血管瘤，目前算是保守治疗，媳妇做过近视眼手术，还有现在这个病，这大概就是家庭人员身体情况了，如果有推举的保险可以留言，谢谢。
以前我不信命，现在有些信了，可能都是命吧。
至于医院，天坛医院在神经外科方面应该算是最顶尖了，很权威，但不管是患者还是家属，肯定还是会多看一些医院和医生的。
大家也没有必要是该理性还是该感性而争论，还年轻，如果是良性还有好几年时间，万一未来的几年医疗技术迎来突破性的进展，可以有效治愈呢，所以不管出于理性还是感性肯定都要积极治疗。
虽然孩子还小，要为她的将来做打算，但即使是负债累累，也是为了她的妈妈，再苦，她也不能抱怨，如果长大后她怨恨我们，那只能说是大人教育出了问题，到了那个时候，我不会成为她的负担。
现在的时间精力都放在了看专业资料上，怨天尤人治不了病，多了解心里有底才能正确面对，医生也愿意跟理性并能听懂的患者家属多说几句。
加了一些病友群，还有天坛的递爱之家的一些朋友也提出了一些很有用的建议及一些就医流程等，很感谢他们给了我一些方向。
看到有朋友想联系到我，电话就不留了，留个邮箱吧 NjMzNTk1NUBxcS5jb20=，如果有有用的参考资料可以发到我的邮箱，不胜感激。#301 @BehJamin
以前一直觉得我还年轻，向我推举保险就像要拉我进传销一样抵触，但真到了这个时候才知道保险其实是很重要的，身体是革命的本钱，钱是一个人的底气，保险就是个杠杆，可以用相对较少的底气保障你的本钱可以继续赚钱增加底气，但网上铺天盖地的广告推举让人眼花缭乱，根本不敢轻易下手，等度过这次难关，我会研究一下保险为家人配齐。
现在各种中重疾病不知道为什么越来越年轻化了，如果有时间，也建议大家研究一下保险，为自己和家人留条路。如果有相关方面工作的，大家也可以推举一些相对性价比高些的保险，我从 19 年至今没体检过，自我感觉身体良好，父母为了不给我增加负担，早早的就自己配置了保险，女儿 6 个月大，出生胳膊上就有一个硬币大小的血管瘤，目前算是保守治疗，媳妇做过近视眼手术，还有现在这个病，这大概就是家庭人员身体情况了，如果有推举的保险可以留言，谢谢。
以前我不信命，现在有些信了，可能都是命吧。
667 条回复 • 2024-12-11 22:44:30 +08:00
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BelovedOne 1 天前
表妹胶质瘤，工作期间晕倒两次，没多久就走了。
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erichen86 1 天前
加油，祝好！
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peakCa 1 天前
祝好，希望是误诊
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g1eny0ung 1 天前
请一定要多跑几家医院再复查一下，我之前踢球眼睛被球直接闷了一下，在不同的医院就是不一样的结论，第一次去医院的时候说是视网膜有损伤，可能需要动手术修复，然后不放心，去了北京 301 复查了一次，这次挂了专家，人家又说没什么大碍。我很庆幸自己复查了一下，要不我就糊里糊涂地被动手术了。。
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Sendya 1 天前
祝好。
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ggcleyang 1 天前
加油，一切都会变好
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jeffmingup 1 天前
刚经历一场误诊，折腾了好几天，很能理解楼主的心情，希望楼主也虚惊一场，加油
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94nb OP @edisonwong 中高端保险才报销，百万不报的
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zzutmebwd 1 天前
卧槽胶质瘤，我媳妇之前读书是研究这个的，比较凶险。是否考虑卖房保命？多说无益，祝早日康复。
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shortybin 1 天前
有空可以来 V 站排解情绪，毕竟还有这么多暖心的人！
祝好！！ |
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willamtang 1 天前
唉，人生无常，深有体会，希望能有转机 祝好
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sdsd995 1 天前
祝一切安好
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xia0pia0 1 天前
这个病和我一个同学一样，今年刚走的，18 年开颅切除手术，也是没办法切除干净，22 年又开刀一次，唉，生命无常，珍惜当下。
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DamonXPlus 1 天前
刚刷了胶质瘤贴吧，看到一个奇迹患者，要有信心，一定可以好好活下去的。
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WenJimmy 1 天前
加油，早日康复，一家人陪宝宝快乐长大
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RockShake 1 天前
加油，幸亏发现的早，CAST 圣光祝福
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t1o1 1 天前
祝好，加油！
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mikawang 1 天前
祝好，加油！
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masir 1 天前  1
看完又想说，保险真的很重要。我家条件很一般，甚至可以说有点穷。爸爸 20 年检查出膀胱恶性肿瘤，当时最开始他听到肿瘤都想要说不治病了，好在我前 17 年开始就给他买了好医保的防癌险（非广告，之前也是因为朋友的父亲咽喉癌发病之后，才给父母都买了）。从 2020 年至今，好几次手术加上每月的灌注治疗前后应该花费了十多二十万了，除去医保报销，剩下的基本全是保险报销了，自己就是花了点餐饮交通费用。我有时候都在想，假如当时没有这个保险，我的家庭，包括自己人生规划会有多大的变化。所以我现在跟身边关系不错的人，都会拿现实的例子安利他们买保险，没用到无所谓，但是真要是用到了，就会是很不一样的。
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zarvin 1 天前
祝好
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C3WC 1 天前
祝好
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qingqingqing 1 天前
加油！不要放弃！要有韧性，挺不住的时候继续挺，挺到最后！
相信奇迹、也接受现实。 作为陌生人，希望也能能给你们带去一些温暖和鼓励！ |
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3297269 1 天前
祝好
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tlwstc 1 天前 1
本来不想说的，想想还是说一点吧。
我爸 19 年前胶质瘤，湘雅附二做的手术，手术之后一直定期复查，今年复发了，做了第二次开颅，术后情况还可以，但是后来逐渐半边身子无法控制，有知觉，上个月又因为复发做了伽马刀，现在就只能呆在家里，楼下走几步，因为半边身体没什么控制力，基本上几天摔一跤，现在的想法真的就是没有想法，二次开颅之后脾气发生了很大变化，真个人像变了一样，很多时候让人很生气，但是只要人还在，一切就都是好的。楼主共勉。 |
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SgyyNero 1 天前
祝早日康复！希望一切都能慢慢好起来。
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wfeih 1 天前
祝好，加油！
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leehomyhh 1 天前
祝好，加油！
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atwoodSoInterest 1 天前
想说点什么宽慰的话竟也不能，祝好
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Baooz 1 天前
在推特看到有人说"胶质瘤的话好像今年有首例用基因疗法成功的案例，暨南大学陈功教授",但我搜出来的是"2024 年 3 月成功地实现了全球首例胶质瘤患者应用 NeuroD1 基因疗法的临床给药",并没有成功案例这一说。希望能提供到一点信息。
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lyhang 1 天前
加油啊兄弟，祝好！！
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unstoppablecat 1 天前
看完评论，还是好人多啊！祝好，加油！
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rykiechin 1 天前 1
珍惜每一天吧。。。我们都是来一趟人间罢了。。。
我也是今年被查出鼻咽癌晚期，我也才 36 ，非常不甘心，但也只能调整好心态，接受一切，仰望星空。 |
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defunct9 1 天前
保险可以找我，买保险莫名奇妙变成保险代理人了。返点给你，可以减免点费用
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yier4ha 1 天前
加油！
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Ghosteye 1 天前
祝好，加油！
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zepc007 1 天前
V 友祝好, 无论如何, 加油!
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trumandu 1 天前
兄弟，照顾好自己，积极治疗，乐观生活。如果可能，建议买个 Pocket3 ，记录一下当下，给你媳妇和小孩留下更多的记忆。
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tongzhangji 1 天前 1
祝好，多多筹集资金，加油！
另外说一句，保险真不是万能的！ 家里老太太患多发性骨髓瘤马上 10 年，99 年的时候，老太太还在中年花了 2 万“巨资”买了保险，到 15 年确诊恶性肿瘤时只赔了 4 万左右，那时候我们采取的进口靶向药物，一个疗程所有费用下来在 9 万左右，这个病无法手术只能长期化疗。。。 后来我对世面上的保险深入研究一番之后，就彻底放弃了商业险，把全部资金用来投资，我宁愿相信自己的学习能力，也不愿相信保险——纯粹是个人观点，不引战 |
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defunct9 1 天前
@tongzhangji 同意，参保的时候啥都好说，出险的时候各种手续。保险不是万能的，但没有保险又是万万不能的。基础京惠保走起，然后按自己的需求选个百万即可。就是怕出了险没有兜底的，一天 7000 起步的 ICU 是真住不起。
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sillinger 1 天前
希望是误诊，祝好。
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sixwalker 1 天前
祝好，加油
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piziyu2005 1 天前
今年年中妈妈刚在天坛做完脑膜瘤，一切都很顺利。所有开颅手术都会有各种风险，涉及到具体手术难度，建议 lz 先去天坛挂主任医师。如果排不到号，可以先挂国际，我当时就是先挂了国际，去开了一系列的检查。之后再拿着这些报告去找医生，这个时候可以再挂回普通号码。
至于费用的话，lz 不用太担心，最起码我妈妈这个医保报销前，总共也就不到 30K ，前后住院不到十天。 祝一切顺利，加油 |
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thanksssss 1 天前
加油 祝好
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Steamer 1 天前 via iPhone
加油！
来自一位得了白血病的单亲爸爸 |
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soul11201 1 天前 via Android
祝好！
微保百万医疗险+一般医疗险还是挺有用的，去年丈母娘做骨科手术一万元免赔额外的几万都给报销了。一年也花不太多，全家人能买的我都给买了。 楼上说京惠宝能带病投，不知道今年的时间点现在过不没过，op 咨询下吧。 |
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terranboy 1 天前
祝好，加油！
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zoezz 1 天前
祝好
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dreamingclj 1 天前
祝好，加油
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zerogzs 1 天前 via iPhone
加油，祝早日康复
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Vercetti 1 天前
抱抱网友，祝好
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junfly 1 天前
祝好, 加油,
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Pixelwolf 1 天前
希望是误诊，祝好
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ziyue002 1 天前
祝好！加油！
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li353360 1 天前
祝好！加油！
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february2 1 天前 via iPhone
白天上班看到的帖子，我都要哭出来了。祝好，保重。
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gordon96 11 小时 20 分钟前
加油，祝福早日康复
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tamshy 10 小时 0 分钟前
唯有祝好，至于医生主刀问题，问问黄牛看看有没有好办法
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WashFreshFresh 8 小时 54 分钟前
哎，刚当上爸爸没多久，无法想象这种情况发生在我身上会怎么样，祝好。
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Aholice 5 小时 55 分钟前
祝好，加油！
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wangxi43 5 小时 19 分钟前
是啊，所以我们要活在当下
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defunct9 5 小时 15 分钟前
祝顺利，找我的事延后，我都在
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tobias7 4 小时 35 分钟前
看的我鼻头一酸，祝好，加油！
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nicht 3 小时 1 分钟前
保险很重要 不知道有没有推荐靠谱的保险
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YXZD 4 分钟前
加油 祝一切顺利，每年年底或年初各地方会有普惠保，有重大既往症也可以买，超过每年的大病起付线以后（大概 4-5 万），非健康人群能赔 30%-40%，先把这个买上吧，多少能缓解一些，附上一个我不定期更新的保险科普帖，想了解保险的朋友可以先看下： https://www.v2ex.com/t/981804
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